Έντυπη Έκδοση

ΡΙΤΣΑΡΝΤ ΤΕΪΛΟΡ

Ο ακτιβιστής του Αλτσχάιμερ

Η πρώτη εντύπωση είναι αυτή που έχει κανείς για έναν καθηγητή Πανεπιστημίου. Ο Ρίτσαρντ Τέιλορ είναι πανύψηλος, με γκρίζα μαλλιά, περιποιημένο σπορτίφ ντύσιμο, ευγενής και κοινωνικός. Στο σπίτι που μοιράζεται με τη σύζυγό του, Λίντα, δεν υπάρχουν κίτρινα σημειωματάκια υπενθύμισης όσων ξεχνά. Παραδόξως, η ασθένεια προχωρεί με πολύ αργούς ρυθμούς. Ωστόσο, ο ίδιος αντιλαμβάνεται αλλαγές.

«Οσους πάσχουν από άνοια τους συμβουλεύω ν' ασχοληθούν με τη συγγραφή. Εγώ ξεκίνησα λόγω του απερίγραπτου φόβου μου πως θα ξυπνήσω ένα πρωί και μια κουρτίνα θα με χωρίζει από τον υπόλοιπο κόσμο. Σκεφτόμουν ότι αν διαβάζω κάθε μέρα όσα έγραψα την προηγούμενη, θα μπορώ να διαπιστώσω, εάν είμαι ακόμη εντάξει. Δεν ήμουν σίγουρος γι' αυτό, αφού σταδιακά χάνει κανείς τις αναμνήσεις του και μεταβάλλεται σ' ένα άτομο που δεν το γνωρίζει, ενώ η γνωστή προσωπικότητα εξαφανίζεται. Την άνοια δεν μπορείς να την απωθήσεις. Δεν μπορείς ν' αγνοήσεις τη σύγχυση ή πως συνεχώς λησμονάς πράγματα- αυτός είσαι εσύ!»

Ηταν η Λίντα που κατάλαβε ότι «κάτι έτρεχε». «Μου εφιστούσε συνεχώς την προσοχή για όσα ξεχνούσα. Ανησύχησα, έκανα εξετάσεις, πέρασε ένας χρόνος μέχρι τη διάγνωση. Το διάστημα της αβεβαιότητας ήταν σαν καθαρτήριο -μετά ήρθε η κόλαση. Οταν το έμαθα, έτρεξα στον κήπο κι έκλαψα γοερά. Συνέχισα να κλαίω τρεις βδομάδες. Μ' έπιασε κατάθλιψη, σταμάτησα να εργάζομαι, να οδηγώ αυτοκίνητο και με κυρίευσε μια αίσθηση σαν να ήταν να πεθάνω πολύ σύντομα. Είχα διαβάσει πως, στατιστικώς, το προσδόκιμο ζωής μετά τη διάγνωση ήταν περίπου μία 10ετία».

Ο ίδιος αποδίδει την αργή εξέλιξη της νόσου αφ' ενός «στην έγκαιρη διάγνωση, ότι επρόκειτο για μια ελαφρά γνωστική...». Χρειάζεται λίγη βοήθεια για να βρει την κατάλληλη λέξη -τη «δυσκαμψία»- αλλά αμέσως διαπιστώνει πως «κάτι αρχίζει να υπάρχει, όταν βρεθεί η λέξη γι' αυτό. Η αργή εξέλιξη οφείλεται μάλλον και στα μεγάλα αποθέματα γνώσεων, το πλούσιο λεξιλόγιο που είχα πάντα και τη ρητορική μου ικανότητα. Εχω μια φυσική περιέργεια και διαλογίζομαι περισσότερο στα περί σκέψης απ' ό,τι οι περισσότεροι. Αυτά με βοηθούν να πολεμώ τα συμπτώματα. Ομως, ακόμη και τώρα που μιλάμε, διαπιστώνω ότι απαντώ διαφορετικά στις ερωτήσεις απ' ό,τι θα έκανα άλλοτε».

Εγραψε ένα βιβλίο, ταξιδεύει ως ακτιβιστής της Αλτσχάιμερ, δίνει διαλέξεις. «Γνώρισα γιατρούς που θεωρούν απίστευτο ότι πάσχω από άνοια. Τους ρωτώ: Είχατε παρακολουθήσει διαλέξεις μου πριν από 12 χρόνια; Αν ζούσατε μαζί μου, θα ξέρατε ότι συχνά βάζω το τηλεκοντρόλ στην κατάψυξη, ξεχνώ να κλείσω την εξώπορτα και μερικές φορές παρά λίγο να κάψω το σπίτι αφήνοντας τα μάτια της κουζίνας ανοιχτά, γι' αυτό δεν μαγειρεύω πια. Ξεχνώ -είναι λάθος λέξη, απλώς η σκέψη για όλα αυτά εξαφανίζεται. Δηλαδή υπάρχει ακόμη, αλλά είναι απρόσιτη. Πρόκειται για απώλεια της προσοχής και της συνείδησης».

«Δεν είμαι πια για τη Λίντα ο σύντροφος που ήμουν κάποτε. Εκείνη με φροντίζει, αλλά εγώ δεν μπορώ πια να την φροντίσω κι αυτό με στενοχωρεί. Το Αλτσχάιμερ αλλάζει τα πάντα σε μια σχέση, τις ιδιαίτερες στιγμές, την εμπιστοσύνη μεταξύ των ατόμων, το αίσθημα ευθύνης. Είχα πάντα τη ρομαντική φαντασίωση ότι θα ταξιδεύαμε μαζί με τη γυναίκα μου στα γεράματά μας. Μερικές φορές προσποιούμαστε σαν να κάνουμε συνεχώς το ίδιο ταξίδι, ουσιαστικά, όμως, ο καθένας τραβά τον δρόμο του -και ο δικός μου είναι αδιέξοδο».

Αμνησία και επαναφορά

Οι δυο τους μιλούσαν πάντα ανοιχτά μεταξύ τους. Η Λίντα αναφέρει ότι η αρρώστια τον έκανε ανυπόμονο κι εγωκεντρικό, πως είναι δύσκολο να έχει κανείς μνημονικό για δύο και πως συνεχώς καβγαδίζουν για χρήματα, γιατί εκείνος δεν έχει αίσθηση πόσα ξοδεύει. Ο Τέιλορ ξεχνιέται στο διπλανό δωμάτιο, αναζητώντας τα χάπια του, η Λίντα τον επαναφέρει κι εκείνος εξηγεί πως παίρνει μια χούφτα κάθε μέρα, αλλά δεν θυμάται ακριβώς τι. «Προτιμώ να μη μιλώ για ασθένεια, για εμένα είναι μια κατάσταση. Η άνοια έγινε αντικείμενο φαρμακευτικής ενασχόλησης, ενώ ο γιατρός θα 'πρεπε να γράψει στη συνταγή "ορίστε, πάρε το τηλέφωνο ενός ομοιοπαθούς, μιλήστε και δες ότι είναι κάτι συνηθισμένο". Μια αγωγή κοινωνικής προσέγγισης χρειαζόμαστε, όχι φάρμακα». Προσπαθεί να διατρέφεται σωστά, να κινείται, αλλά το σημαντικότερο είναι η επαφή του με κόσμο, ιδίως με την εγγονή του. «Τα μικρά παιδιά αποδέχονται πολλά στον απέναντί τους ως αυτονόητα. Οπως και τα ζώα», τονίζει.

«Οταν είμαι κουρασμένος, οι φράσεις μου ηχούν σαν να ρίχνω ζάρια στα σκοτεινά -ξέρω ότι τα έριξα, τα ακούω να πέφτουν, αλλά δεν ξέρω τι έφερα, γιατί είμαι στο σκοτάδι. Πολλές φορές αναρωτιέσαι πόσος χρόνος σού απομένει. Το Αλτσχάιμερ δεν επιτίθεται στην ευφυΐα, αλλά στην ικανότητα να εκφράσεις την ευφυΐα που έχεις. Εξακολουθώ να έχω την αίσθηση του χιούμορ, αλλά πολλές φορές δεν καταλαβαίνω τις συζητήσεις και τα αστεία της ομήγυρής μου. Αυτό προκάλεσε την απομάκρυνση πολλών συναδέλφων και φίλων μου, που αισθάνονται αμηχανία κοντά μου. Εχω όμως ευκαιρίες να εκδηλώσω ότι ενδιαφέρομαι για τη διεθνή ειρήνη π.χ. ή την κυβερνητική πολιτική. Δεν θέλω να μ' αντιμετωπίζουν σαν να περιμένουν να εξατμιστώ μπροστά στα μάτια τους -είμαι ακόμη ένας ολόκληρος ωκεανός!».

«Στον ακτιβισμό για το Αλτσχάιμερ βρήκα ένα νέο σκοπό ζωής -στο ηλεκτρονικό μου ταχυδρομείο έχω 13.000 διευθύνσεις, άτομα με τα οποία ανταλλάσσουμε τακτικά απόψεις. Και δημοσίως θέτω απλά ερωτήματα: "Γιατί η αμερικανική κυβέρνηση επενδύει περισσότερα στην έρευνα για το AIDS παρά για το Αλτσχάιμερ;"- Γιατί κάποιοι αγωνίζονται ενεργητικά. Αυτό πρέπει να κάνουμε κι εμείς».

«Συχνά με πιάνουν φοβίες και πανικός, αλλά βαθιά μέσα μου αισθάνομαι πως πάντα υπάρχουν κάποιοι γύρω μου που με παρηγορούν, με στηρίζουν και μ' αγαπούν». *

Αποστολή με Email Εκτύπωση σελίδας

Διαβάστε επίσης

Στην κατηγορία
Διεθνή
Στη στήλη
Πλανήτης Γη