Έντυπη Έκδοση

28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ / ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Ελπίδα για τους πάσχοντες

Περίπου 1.000.000 άτομα με σπάνιες παθήσεις ζουν στη χώρα μας, χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή

Η Πανελλήνια Ενωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) είναι ο μόνος φορέας-μη κερδοσκοπικό σωματείο συλλόγων ασθενών σπάνιων παθήσεων αλλά και μεμονωμένων ασθενών. Η ΠΕΣΠΑ ιδρύθηκε το 2003, με στόχο να αναδείξει στη χώρα μας τη σοβαρότητα των σπάνιων παθήσεων, γενετικής ή άλλης αιτιολογίας, και να αναπτύξει δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών, αλληλοβοήθειας και συντονισμού των συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και των πολυάριθμων πασχόντων που δεν διαθέτουν σύλλογο για να τους αντιπροσωπεύει.

Πλήρες θέμα...

  • 28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

    • Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση
      Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) είναι σπάνια νόσος, στην οποία η πίεση του αίματος στις πνευμονικές αρτηρίες αυξάνεται πολύ περισσότερο από τα φυσιολογικά επίπεδα.
    • Σύνδρομο Prader-Willi
      Το σύνδρομο Prader-Willi (Ρ.W.) είναι μία νευρογενετική ανωμαλία, η οποία χαρακτηρίζεται από νεογνική και βρεφική υποτονία, κινητική και νοητική υστέρηση, υπογοναδισμό, υπερφαγία, παθολογική παχυσαρκία και ιδιαίτερα μορφολογικά χαρακτηριστικά προσώπου, κυρίως στην παιδική ηλικία και στην εφηβεία. Η συχνότητά του είναι 1/25.000. Οι ασθενείς με Ρ.W. εμφανίζουν σύνθετα κλινικά συμπτώματα και ως εκ τούτου έχουν αυξημένη νοσηρότητα και θνητότητα.
    • 28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ/ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ Χρόνια μυελογενής λευχαιμία
      Από χρόνια μυελογενή λευχαιμία προσβάλλονται ένας με δύο άνθρωποι ανά 100.000 πληθυσμού κάθε χρόνο σε όλο τον κόσμο, κυρίως ενήλικες. Η χρόνια μυελογενής αναιμία αποτελεί έναν από τους τέσσερις κύριους τύπους λευχαιμιών, η οποία πλήττει το 20-25% του συνόλου των ασθενών που αναπτύσσουν λευχαιμία.
    • 28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ / ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ Εξειδικευμένες θεραπείες για σπάνιες παθήσεις
      Εχουν αναγνωριστεί πάνω από 5.700 διαφορετικά νοσήματα παγκοσμίως και κάθε εβδομάδα προστίθενται περίπου 5 νέες ασθένειες. Περισσότεροι από 13.000 ειδικοί σε όλον τον κόσμο απασχολούνται σε αυτόν τον κλάδο. Αν και η κάθε νόσος ξεχωριστά πλήττει 1 άτομο στα 2.000, όλες μαζί εμφανίζονται σε ποσοστό μεγαλύτερο του 10% του γενικού πληθυσμού. Ο λόγος για τα «σπάνια νοσήματα», μια ομάδα εντελώς ετερόκλητων παθήσεων, οι οποίες συνήθως είναι κληρονομικές.