X.K. Τεγόπουλος Εκδόσεις Α.Ε.

Διάβασα με προσοχή το άρθρο της Ελευθεροτυπίας και τα σχόλια που ακολουθούν. Αξίζουν συγχαρητήρια στην εφημερίδα που ανέδειξε ένα θέμα το οποίο η Ελληνική πολιτεία προσπαθεί να κρύψει κάτω από το χαλί σαν να μην υπάρχουν αυτοί οι άνθρωποι ή προσπαθώντας να κλείσει τα στόματα των οικογενειών παρέχοντας ένα επίδομα πρόνοιας. Δυστυχώς η κατάσταση είναι αυτή που περιγράφεται στο άρθρο της εφημερίδας και στα σχόλια που ακολουθούν. Εγώ σαν γονέας αυτιστικού παιδιού θα πρότεινα στην πολιτεία το επίδομα πρόνοιας που μας παρέχει και με την οικονομική συμετοχή των γονέων -αναλόγως της οικονομικής των κατάστασης- και με την απαραίτητη χρηματοδότηση από το κράτος ή τα ασφαλιστικά ταμεία να δημιουργηθούν οι απαραίτητες δομές για την κάλυψη των αναγκών ΟΛΩΝ των αυτιστικών ατόμων. Η δημιουργία τέτοιων δομών είναι σίγουρα πολυδάπανη αλλά πιστεύω ότι ο τρόπος χρηματοδότησης που προτείνω είναι δυνατόν να καλύψει το οικονομικό κόστος που απαιτείται. Οι δομές αυτές πρέπει να καλύπτουν τόσο την εκπαίδευση των παιδιών όσο και την διαβιωσή τους όταν οι γονείς δεν θα μπορούν να τους προσφέρουν την αναγκαία βοήθεια.

Θα ήθελα να συγχαρώ και να ευχαριστήσω την Ελευθεροτυπία και τον Αντώνη Σκορδίλη για την απόφασή τους, στην ιστοσελίδα για τα ΑμεΑ (Επι ίσοις όροις) της ηλεκτρονικής έκδοσης της Εφημερίδας, να ασχοληθούν με το ΜΕΓΑ ΣΚΑΝΔΑΛΟ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ. Όπως γράφετε, "τα τεκμήρια είναι πάμπολα". Θα αναφερθώ σήμερα σε ένα από το οποίο πηγάζουν όλα τα άλλα. Και αυτό είναι η έλλειψη ενδιαφέροντος από την Πολιτεία για το απερίγραπτο δράμα που ζουν τα άτομα με αυτισμό και οι οικογένειές τους στη χώρα μας. Παραθέτω γι'αυτό δύο αποδείξεις. Πρώτη απόδειξη. Ίσαμε την ίδρυση της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.), το Νοέμβριο του 1992, τα άτομα με αυτισμό δεν υπήρχαν για την πολιτεία, και δεν αναφερόταν καν στη νομοθεσία της χώρας μας για τα ΑμεΑ. Χρειάστηκαν χρόνια αγώνες της Εταιρίας μας, για να αναγνωριστεί ο αυτισμός ως μια σοβαρή νευροψυχιατρική διαταραχή και να συμπεριληφθούν τα άτομα με αυτισμό στους νόμους 2646/1998 για την Κοινωνική Φροντίδα, 2716/1999 για την Ψυχική Υγεία και 2817/2000 για την εκπαίδευση των Ατόμων με Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες. Αυτή η νομοθετική αναγνώριση θα ήταν ένα τεράστιο βήμα προόδου αν τα συναρμόδια Υπουργεία Υγείας-Πρόνοιας, Παιδείας και Οικονομικών, έκαναν σοβαρές προσπάθειες για την εφαρμογή των νόμων αυτών σε ό,τι αφορά τα άτομα με αυτισμό. Δεν το έκαναν. Είναι άλλωστε γνωστό στους Έλληνες ότι οι νόμοι που ψηφίζονται από τη Βουλή, συχνά είτε δεν εφαρμόζονται καθόλου, είτε εφαρμόζονται μερικά και επιλεκτικά, ανάλογα με τα χρήματα που είναι διατεθειμένη η Κυβέρνηση να διαθέσει, με τις πελατειακές σχέσεις των Υπουργών και Βουλευτών του κόμματος που βρίσκεται στην εξουσία. Αναφέρω γι'αυτό το ακόλουθο παράδειγμα. Προκειμένου να αρχίσει μια σοβαρή εθνική προσπάθεια επίλυσης των τεράστιων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα τουλάχιστον 50.000 άτομα με αυτισμό που υπάρχουν στη χώρα μας και οι οικογένειές τους, η Ε.Ε.Π.Α.Α. σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Οργανώσεων Γονιών Ατόμων με Αυτισμό Autism Europe, εκπόνησε και υπέβαλε στο Υπουργείο Υγείας-Πρόνοιας το 1993 ένα σχέδιο ίδρυσης ενός Εθνικού Δικτύου Κέντρων Υποστήριξης Ατόμων με Αυτισμό και των Οικογενειών τους, με χρηματοδότηση από το Β’ ΚΠΣ. Τα Κέντρα αυτά θα παρείχαν υπηρεσίες διάγνωσης, αξιολόγησης, συμβουλευτικής υποστήριξης, ειδικής εκπαίδευσης, ημερήσιας απασχόλησης, προστατευμένης εργασίας και διαβίωσης, και θα αποτελούσαν βασικές περιφερειακές μονάδες έρευνας και εκπαίδευσης προσωπικού για να στελεχώσουν άλλες μικρές μονάδες που θα παρείχαν επιμέρους υπηρεσίες στην περιοχή τους. Ύστερα από πολλές προσπάθειες, η αρμόδια διεύθυνση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής ενέκρινε το 1994 τη δημιουργία έξι Κέντρων, ένα στην Κρήτη, δύο στην Αττική, ένα στη Θεσσαλία, ένα στη Μακεδονία, ένα στην Ήπειρο και πιθανόν ένα έβδομο στην Πελοπόννησο. Η απόφαση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, ανακοινώθηκε επίσημα από τον τότε Γενικό Γραμματέα Πρόνοιας Παναγιώτη Κουρουμπλή, στο Α’ Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τον Αυτισμό που οργάνωσε η Ε.Ε.Π.Α.Α. σε συνεργασία με την Autism Europe τον Ιανουάριο του 1995. Η απόφαση αυτή άνοιξε ένα παράθυρο ελπίδας για τα εγκαταλειμμένα άτομα με αυτισμό της χώρας μας και τους απελπισμένους γονείς τους. Δυο χρόνια αργότερα, τον Ιανουάριο του 1997, μην έχοντας κάνει τίποτα ως τότε, και αντιμετωπίζοντας τον κίνδυνο να χαθούν τα χρήματα που η Ευρωπαϊκή Επιτροπή είχε εγκρίνει να διατεθούν για το σκοπό αυτό, το Υπουργείο Υγείας-Πρόνοιας ανάθεσε στην Ε.Ε.Π.Α.Α. τη φροντίδα για την εκπόνηση μελετών και τευχών δημοπράτησης για τρία από τα έξι Κέντρα, ένα στην Αττική, ένα στη Θεσσαλία και ένα στη Μακεδονία, σε οικοπεδικές εκτάσεις που είχε βρει η Ε.Ε.Π.Α.Α. Σημειώνω πως το Υπουργείο δεν είχε κάνει τίποτα για το σκοπό αυτό και πρόβαλλε ως δικαιολογία για την καθυστέρηση υλοποίησης του προγράμματος στην Επιτροπή Παρακολούθησης, την έλλειψη οικοπέδων. Από τα τρία αυτά Κέντρα, εντάχθηκε στο Β’ ΚΠΣ, οικοδομήθηκε, επιπλώθηκε και εξοπλίστηκε, μόνο ένα, το Κέντρο Θεσσαλίας, σε οικόπεδο 100 στρεμμάτων που παραχώρησε ο Δήμος Νέας Ιωνίας Μαγνησίας. Αλλά δεν λειτουργεί. Μέσα σε ένα κτίριο 2.500 τετραγωνικών μέτρων φιλοξενείται ένα σχολείο για 4-5 παιδιά με αυτισμό. Ο λόγος; Το αρμόδιο Υπουργείο αρνείται να καλύψει το κόστος λειτουργίας. Για το Κέντρο της Αττικής, σε οικόπεδο 14 στρεμμάτων που παραχώρησε ο Περιφερειάρχης Ανατολικής Αττικής, με Υπουργική Απόφαση Σκοπιμότητας (ΑΠ 125/22/4/2002|) μετατέθηκε η ένταξή του για χρηματοδότηση στο Γ’ ΚΠΣ. Έγινε και εγκρίθηκε η μελέτη, βγήκαν τα τεύχη δημοπράτησης, βγήκε και η άδεια οικοδόμησης, αλλά με την 868/24-10-2005 Απόφαση του Γενικού Γραμματέα Περιφέρειας Αττικής, δεν εντάχθηκε στο Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης (ΕΤΠΑ) και δεν έγινε γιατί τα χρήματα διατέθηκαν αλλού. Για το Κέντρο Μακεδονίας, στη Νέα Ραιδεστό Θεσσαλονίκης, με Υπουργική Απόφαση ‘Έγκρισης Σκοπιμότητας (ΑΠ 58036/9-9-2002) μετατέθηκε η ένταξη για χρηματοδότηση στο Γ ΚΠΣ. Έγινε και εγκρίθηκε η προμελέτη για ένα Κέντρο αγροτικού χαρακτήρα, επειδή η έκταση που βρέθηκε είναι 100 στρέμματα. Αλλά δεν δόθηκαν τα χρήματα για ν

(συνέχεια) για να ολοκληρωθεί η μελέτη και να ενταχθεί το έργο στο ΕΤΠΑ Κεντρικής Μακεδονίας γιατί το Υπουργείο ισχυρίζεται τώρα, πως δεν υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο, δηλαδή Υπουργική Απόφαση, για τη δημιουργία Κέντρου Αγροτικού χαρακτήρα, μολονότι αυτού του είδους τα Κέντρα είναι πολύ καλύτερα για τα άτομα με αυτισμό. Ο πραγματικός λόγος βέβαια είναι ότι δεν θέλει να αναλάβει τα έξοδα λειτουργίας ενός τέτοιου Κέντρου. Έτσι, ένα σοβαρό πρόγραμμα για τη δημιουργία ενός εθνικού δικτύου Κέντρων Υποστήριξης των ατόμων με Αυτισμό και των οικογενειών τους που εγκρίθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, υπονομεύτηκε και τελικά εγκαταλείφθηκε από το αρμόδιο Υπουργείο Υγείας- Πρόνοιας παλαιότερα, ή Κοινωνικής Αλληλεγγύης σήμερα. Ένα παράθυρο ελπίδας για τα άτομα με αυτισμό και τις οικογένειές τους που άνοιξε το 1995, έκλεισε. Αυτό είναι μια από τις πιο θλιβερές πράξεις των Υπουργών και Υφυπουργών Υγείας-Πρόνοιας ή Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης στα 15 αυτά χρόνια στο Μέγα Σκάνδαλο του Αυτισμού στη Χώρα μας. Να ελπίζουμε ότι η σημερινή Κυβέρνηση της αλλαγής θα ξανανοίξει αυτό το παράθυρο;

Καθηγητής Χρίστος Αλεξίου, πατέρας 2 παιδιών με αυτισμό, Ιδρυτής, Πρόεδρος και σήμερα επίτιμος Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων.